Iván, superviviente de leucemia: “No tenía otro pilar en el que sujetarme que decir ‘esto no va a poder conmigo'”

Cáncer infantil

“Mamá, llora, no pasa nada por que llores”, le decía Iván a Manuela. “¿Y tú? ¿Cuándo vas a llorar?”, le contestaba ella. La entereza y la madurez con la que este adolescente asumió que tenía leucemia sorprendió incluso al personal del Niño Jesús de Madrid, donde estuvo tres meses hospitalizado. Su decimosexto cumpleaños lo celebró sin poder salir de la habitación, tan solo quince días después de que le comunicaran qué enfermedad padecía. Este mes de abril hará dos años de aquel ingreso, pero ya no es tiempo de lágrimas. Iván encontró en su hermano David el donante de médula que necesitaba y con motivo este jueves del Día Internacional del Cáncer Infantil quiere lanzar un mensaje de esperanza dando a conocer su historia.

“Esto ha cambiado mucho. Recuerdo las paredes blancas, tirando a amarillentas”, dice mientras recorre con la mirada los pasillos de la Sala San Ildefonso. Esta zona del centro hospitalario fue remodelada en noviembre y ahora, con el predominio de tonos verdosos y dibujos de paseos, árboles y todo tipo de animales, especialmente ardillas, intenta evocar al parque de El Retiro, a escasos metros del edificio. Aquí todos conocen a la familia Aguado Perulero y saludan con la evidente alegría de ver a este antiguo paciente en tan buen estado.  

Iván vuelve al Niño Jesús a menudo pero solo a consultas. Las revisiones, que empezaron siendo semanales, son ya semestrales. A ello se suma la cita, una vez al mes, para “heparinizar” el catéter que aún tiene en el pecho. “Es un aparato que va conectado a la aorta por el que me pasaban la quimioterapia que no podía pasar por una vía normal. Tengo que venir a sellarlo para que no entre ningún tipo de virus. No me molesta. Está debajo de la piel. Me lo quitarán, pero no sé cuándo. Imagino que una vez que se aseguren de que no voy a recaer”, explica, y estira el cuello de la camiseta para mostrar la zona en la que lo tiene.

Con esa misma fortaleza que cuentan que tuvo durante la enfermedad y que trasmite desde el primer momento que se entabla conversación con él, este joven no tiene problema en abordar cualquier aspecto relacionado con la leucemia. “Normalmente las recaídas se dan durante el primer año, los cinco primeros meses. A partir de los dos años es bastante difícil pero nunca se sabe”, reconoce. A punto de superar esa barrera, él no se muestra preocupado: “Para nada. Si llega el momento en el que recaigo, pues ha llegado, pero no puedo vivir con esa incertidumbre. Incluso estando con la enfermedad me centraba en el día a día. Mientras yo esté aquí… Hay que intentar seguir viviendo. Muy pocas veces he pensado que esto podía no acabar así. No tenía otro pilar en el que sujetarme que decir ‘ no va a poder conmigo'”.

“Ha presentado instantes de bajón pero en general no se ha quejado. Desde el principio cogió el toro por los cuernos y se empeñó en curarse. Con la quimio muchas veces no te apetece comer porque tienes el cuerpo revuelto y tuvo un momento de flaqueo pero se obligó a comer”, recuerda Manuela. “Los médicos me dijeron: ‘Hay dos opciones: o comes  o no va a funcionar nada de lo que te estamos haciendo’ y a disgusto, pero comí”, continúa relatando él. “Ha aceptado la enfermedad y ha hecho que nosotros estuviéramos más tranquilos, porque si le ves bien, dentro de lo que cabe, tú estás mejor. Ha sido el sostén de todos”, apostilla ella.

Sin una sombra de duda

Madre e hijo hablan bajo la atenta mirada de David, el otro “héroe” de la familia. Si la madurez de Iván es sorprendente, no lo es menos la de este chaval, que con doce años no dudó ni un segundo en someterse a las pruebas médicas que hicieran falta para salvarle la vida a su hermano mayor. “Yo estaba súper orgulloso”, afirma con una amplia sonrisa.  

Iván llegó al hospital con una leucemia muy agresiva, de “apellidos” mieloblástica aguda. Los síntomas -cansancio, moratones y petequias- habían aparecido tan solo una semana antes pero el porcentaje de sangre afectado era ya del 95%. Su estado era tan grave y sus defensas estaban a unos niveles tan bajos que tuvo que quedarse ingresado en ese mismo instante y en aislamiento. Los médicos supieron inmediatamente que iba a requerir un trasplante pero no sería posible hacerlo hasta que la afección no bajase del 5%, para lo que fueron necesarios fuertes ciclos de quimioterapia. El siguiente paso fue buscar un donante entre sus progenitores y sus hermanos. Él siempre ha tenido más cosas en común con Rubén, el pequeño de los tres, “tanto físicamente como en cuestión de gustos”, pero fue David, con el que mantenía constantes peleas, quien resultó 100% compatible.

“Nos dijeron que si en algún momento notaban que estaba obligado por los padres o que tenía miedo y se echaba para atrás no podrían hacerlo. Era imprescindible su consentimiento”, explica Manuela. Pero David no reculó en ningún momento, ni cuando le dijeron que durante los cinco días previos a la extracción iban a tener que pincharle una medicación para favorecer el proceso ni cuando le explicaron que a posteriori debería hacerse analíticas anuales para comprobar que sus valores están en los niveles correctos, ni siquiera cuando le aclararon que la intervención era con anestesia y mediante la inserción de un catéter con una aguja.

“Me pusieron una vía en el cuello y estaba conectado a una máquina. Salía la sangre, cogían las células madre y las plaquetas y el resto me volvía a entrar”, sintetiza con naturalidad. “No tuve molestias. Estuve un poco cansado durante los cinco días de inyecciones pero luego, nada”, añade.

Dos semanas después del trasplante, Iván recibía el alta y atrás quedaba aquella habitación que había llegado a decorar como si fuera su propio cuarto y en la que todo el que entraba debía hacerlo con mascarilla. “Al principio tenía que ir con mucha precaución. No podía darle dos besos a la gente, no podía juntarme con mis amigos, tenía que estar todo muy limpio… Hasta que se fueron restaurando las defensas. Empecé a salir de casa al mes del trasplante”, comenta. “Tiene un poco más de necesidades de higiene. Sobre todo el tema de las manos. Aunque sus defensas están mejor no están igual que las del resto. Estas Navidades ha tenido neumonía. Lo que para nosotros es un constipado para él tiene más complicaciones. Pero ahora mismo su vida es normal”, subraya su madre. La única pastilla que todavía toma, inhibidora de células cancerígenas, es la responsable de que sus defensas no lleguen a índices normales pero por ahora debe seguir tomándola.

Aceptar la enfermedad

Los tres coinciden en que, “aunque parezca mentira”, de todo este proceso han sacado “cosas positivas”, empezando por la unión que se ha generado entre los dos hermanos. “Ahora tenemos muchísima mejor relación”, confirma David. “Hemos ganado muchas amistades, hemos visto quiénes eran las verdaderas, se nos han abierto las puertas a otras cosas…”, enumera su madre. 

“No es fácil. Aquí hemos convivido con muchas familias con las que las psicólogas han tenido que hacer una labor muy importante. Cada uno somos de una manera. Pero creo que la clave está en aceptar la enfermedad, en confiar en los médicos y en dejarte ayudar”, responde esta mujer cuando se le pregunta qué les diría a unos padres que acaban de saber que su hijo padece un cáncer. “El primer día es una avalancha de información que luego agradeces, porque todos te quieren ayudar: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, fundaciones, otros padres…. Esto es como una miniciudad. Notas un cariño y una sensibilidad enormes”, resalta.

“Yo animo a no estar parado durante la enfermedad. Hay vida durante el cáncer“, afirma Iván. Él se fue marcando objetivos y el primero fue aprobar 4º de la ESO. No quería perder todo el curso por la última evaluación y no lo hizo. Pese a tener días en los que le resultaba imposible estudiar, gracias a los profesores particulares que iban a darle clase logró aprobar todas las asignaturas y ahora se encuentra terminando 2º de Bachillerato, a las puertas de entrar en la Universidad para estudiar Ingeniería Informática.

“A mí también me ayudó mucho hablar con otros chicos que habían estado como yo y se habían curado. Si ellos habían podido, yo también”, comenta. Por eso pensó que era buena idea participar en el corto Cumplevidas, una iniciativa de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asión), seis historias que aportan “una visión realista” de lo que supone padecer un cáncer, bajo la premisa de celebrar un acontecimiento muy especial: cada año del trasplante.

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